Potresti non aver sentito parlare di lupus e, anche se suona come il nome di un personaggio di Harry Potter, lo è in realtà una malattia cronica che colpisce più di cinque milioni di persone in tutto il mondo e può danneggiare organi.
La cantante Selena Gomez ha recentemente preso una pausa dall'esibizione per sottoporsi a un trapianto di rene causato dai danni causati dal lupus. Con il lupus, il sistema immunitario del corpo si rivolta contro se stesso e si dice che circa il 10% delle donne bianche come Gomez soffra di insufficienza renale a causa della malattia autoimmune.
Scopri di più sulla malattia, sui suoi sintomi e su come la tecnologia sta contribuendo a trasformare la vita dei pazienti.
Che cos'è il lupus?
Il lupus è una malattia incurabile che colpisce il sistema immunitario, il che significa che può colpire qualsiasi parte del corpo in modo irreversibile - una caratteristica pericolosa. È il risultato del sistema immunitario che produce troppi anticorpi che non solo attaccano la malattia ma anche qualsiasi cosa nel corpo, buona o cattiva. I reni, la pelle, il cuore, i polmoni e il cervello sono particolarmente sensibili alla malattia.
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Sintomi del lupus
I due principali sintomi del lupus sono estrema stanchezza e dolori articolari e muscolari. Altri possibili sintomi sono eruzioni cutanee, depressione, anemia, febbre, mal di testa, perdita di capelli e ulcere della bocca.
Le persone che vivono con la malattia spesso sperimentano "riacutizzazioni" - periodi in cui i loro sintomi sono particolarmente difficili da affrontare. Possono essere scatenati dallo stress e dalla luce solare e circa il 60% delle persone affette da lupus è sensibile al sole. Anche l'aumento dell'attività ormonale innesca razzi. Ad esempio, eventi come la pubertà, il parto o la menopausa sono fattori scatenanti comuni per le donne che hanno il lupus.
Altri sintomi del lupus includono:
- Articolazioni doloranti
- Articolazioni gonfie
- Eruzioni cutanee e vesciche
- Sensibilità alla luce
- Convulsioni
- Dita delle mani o dei piedi pallide o viola quando sono fredde
Chi è a rischio di lupus?
La maggior parte delle persone sviluppa il lupus tra i 15 e i 55 anni. Le donne hanno anche maggiori probabilità degli uomini di contrarre il lupus, in particolare le donne di colore. La malattia è da due a tre volte più diffusa tra le donne di colore rispetto alle donne bianche, secondo il National Resource Center degli Stati Uniti sul Lupus.
Se tuo fratello ha il lupus, è più probabile che sviluppi la condizione poiché è stata collegata a mutazioni genetiche. Altre ricerche lo hanno collegato a fattori ambientali, sebbene questi in genere attivino la condizione se sei già un paziente o vulnerabile, piuttosto che esserne la causa. Questi fattori ambientali includono l'esposizione alla luce solare, i cambiamenti ormonali durante la pubertà o la gravidanza, ad esempio, l'ottenimento del virus di Epstein-Barr (EBV) è stato collegato al lupus e al fumo.
Quali sono le difficoltà associate al lupus?
Alcune delle complicanze più gravi legate al lupus iniziano con diagnosi errate.
I medici di famiglia spesso non la riconoscono e presenta sintomi simili a malattie come la leucemia, la distrofia muscolare e la sclerosi multipla. Ci vogliono in media sette anni prima che una persona riceva una diagnosi.
Per aiutare a mitigare il problema, ci sono specifici esami del sangue che possono essere presi per verificare la presenza di lupus. L'uso della storia medica di un individuo può anche aiutare i medici a diagnosticare la malattia poiché tende ad essere ereditaria.
La gravità del lupus varia da persona a persona, ma l'1-15% delle persone con lupus morirà per complicazioni legate alla malattia, inclusi danni agli organi.
Proprio come è difficile per i medici rilevare la malattia, è difficile dire se qualcuno ha il lupus osservandolo. Questo può spesso lasciare a malintesi: la stanchezza cronica può essere scambiata per pigrizia e dover evitare il sole può significare saltare le attività ricreative, interrompere le amicizie.
Trattamenti contro il lupus
Il lupus è incurabile, ma ci sono farmaci che possono mitigarne i sintomi, come steroidi e immunosoppressori. In genere si consiglia ai pazienti di evitare la luce solare diretta e di riposare spesso.
Inoltre, essere aperti con le persone intorno a loro sulla malattia può aiutare. Il lupus può portare a imprevedibili attacchi di stress, depressione e dolore che possono essere difficili da capire per gli altri se non sanno con cosa hai a che fare.
La tecnologia che combatte il lupus
Una volta diagnosticato il lupus, è molto importante tenere traccia di quali sintomi stai riscontrando in modo che il tuo medico possa assicurarsi che tu stia ricevendo la migliore assistenza possibile. Ma, con così tante possibilità di riacutizzazioni, può essere difficile ricordare ogni attacco di stress o eruzione cutanea causata dal sole quando arriva il momento dell'appuntamento dal medico. Ecco dove l'app Lupus Tracker Pro (£ 1,86) arriva.
Attualmente disponibile solo su Android, l'app organizza i tuoi sintomi in una griglia, permettendoti di rivedere ogni giorno e ciò che hai registrato.
Avere il lupus può anche portare a giorni solitari trascorsi in casa quando tutti i tuoi amici possono uscire fuori. L'isolamento è difficile da affrontare per chiunque e le persone con malattie croniche, come il lupus, hanno maggiori probabilità di contrarre la depressione. L'applicazione LupusConnect è un forum di discussione che ti permette di parlare con altri che vivono in una situazione simile.
