Я ипохондрик – примерно два раза в месяц я убеждаю себя, что у меня какой-то непонятный рак – так что 23andMe’s генетическое тестирование апеллирует к моим внутренним слабостям. Плюньте в тюбик, отправьте по почте и получите подробный отчет обо всем, что со мной не так – не рак, как оказалось, но до этого еще дойдем.
См. связанные
Во-первых, немного о 23andMe, поддерживаемом Google. За 125 фунтов американская генетическая компания обещает раскрыть наследственные факторы риска, генетические особенности и то, как ваш организм может реагировать на определенные лекарства. Зарегистрируйтесь, и он отправит по почте небольшой набор с инструкциями: несколько раз сплюньте в пластиковую пробирку, прикрепите крышку с жидкостью, встряхните и отправьте обратно по почте.
Несколько недель спустя приходит электронное письмо со ссылкой на ваши результаты, включая отчеты о составе предков и генетических особенностях. Никого, включая меня, не волнует, что я предрасположен к «мокрой» ушной сере или что я на 69,5% восточноевропейец — мы выкладываем 125 фунтов стерлингов, чтобы увидеть медицинские маркеры.
Эти подробные и многословные медицинские отчеты лежат в основе беспокойства регулирующих органов по поводу 23andMe: Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) прекратило медицинские испытания в 2013 году. Ему разрешили вернуться в прошлом году, но при запуске у него было менее шестой части из 240 медицинских маркеров. Теперь основное внимание уделяется генетическим нарушениям, которые вы можете передать своим детям, а не болезням, которые могут возникнуть у вас в жизни. Версия для Великобритании содержит больше медицинских результатов, включая 11 маркеров для последнего, с примечаниями внизу результатов о том, что они не одобрены FDA.
«Я думал, что понял свои собственные результаты, но беседа с генетиком показала, что это не так».
Беспокойство сосредоточено на том, могут ли такие тесты действительно предсказать заболевания, которые могут развиться у вас в жизни, могут ли обычные люди могут их понять, приведут ли такие тесты к большому количеству ложноположительных результатов (поскольку обычно их проводят только профессионалы). следующих симптомов) и – особенно в США с их платным здравоохранением – можно ли использовать генетическую информацию для дискриминировать.
Опасения по поводу сообщения результатов неудивительны: отчеты могут показать, что вы находитесь в группе риска. серьезное заболевание или передача болезни вашим детям – потенциально меняет жизнь информация.
Учитывая все это, 23andMe провела «значительное количество тестов на понимание пользователем» в рамках разрешения FDA на рынок, рассказала мне Анджела Вонсон, вице-президент 23andMe по коммуникациям. «Порог пользовательского тестирования должен показывать более 90% уровня понимания, и [это] очень тщательное тестирование людей, которые не клиентов», — сказала она, пояснив, что FDA требует, чтобы результаты были понятны широкой аудитории, а не только тем, кто заинтересован в продукт.
Дело в том, что я думал, что понял свои собственные результаты, но беседа с генетиком показала, что это не так.
